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香港一建筑工人因参与暴动被判囚四年

9月25日,香港一名26岁建筑工人因参与暴动被判处4年监禁。

去年6月26日晚,香港湾仔警察总部被示威者包围,26岁建筑工人岑晓麟涉嫌参与暴动及袭击一名便衣男警。上周四,被告在香港区域法院经审讯后,被裁定暴动及普通袭击罪名成立。法官将案押后至今天(25日)宣判,最终决定判被告监禁4年。(总台记者 金东 周伟琪)

前段时间引起广泛关注的70万元一针的“天价药”――诺西那生钠注射液就是其中的缩影。这是一种罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)治疗的特效药。在一些国家,这款特效药已被纳入医保,或者有其他药品福利计划,购药成本大大降低。而在中国,因为这款药在2019年2月才获批上市,错过了参加当年医保谈判的机会,没能纳入医保。

地方层面在医保和医疗救助上的灵活探索,已经成为罕见病保障的重要推动力量。据了解,有4种罕见病(包括戈谢病、庞贝病、BH4缺乏症和高苯丙氨酸血症)已被部分省市纳入当地医保支付或医疗救助中,这在一定程度上缓解了部分地区罕见病患者的用药及需求。

精准——要练就“绣花”之功

2014年2月,习近平接受俄罗斯电视台专访时谈到了治国理政的感受。他说:“在中国当领导人,必须在把情况搞清楚的基础上,统筹兼顾、综合平衡,突出重点、带动全局,有的时候要抓大放小、以大兼小,有的时候又要以小带大、小中见大,形象地说,就是要十个指头弹钢琴。”

对于脱贫攻坚,习近平强调“聚焦精准发力,攻克坚中之坚”;对于深化改革,习近平要求“对准焦距,找准穴位,击中要害”;对于污染防治,习近平提出“精准治污”;对于城市管理,习近平提出“像绣花一样精细”;对于党的建设,习近平要求“瞄着问题去、对着问题改,精确制导、精准发力”……

事实上,此类尝试已经在广东佛山悄然开始。今年1月1日起,佛山实施商业补充医疗保险“平安佛医保”,2020年该保险缴费标准为185元/人/年,可最高报销239.6万元。有别于一般商业保险,该保险不排除儿童、高龄老人、已患病人群(含重大疾病患者),无等待期、无目录限制,保障范围涵盖住院及门诊慢性病种、门诊特定病种和癌症特药。

张笑来自一个普通的职工家庭,为给她看病,家里花费甚巨。大专毕业后,张笑只身“北漂”,在北京一边工作一边看病。求医多年,她跟很多专家都认识,有号贩子看上这一点,撺掇她一起倒卖专家号,但她一次也没同意。

《习近平谈治国理政》第三卷多次提及抓“关键少数”。其中,在第十九个专题《不忘初心、牢记使命,把党的自我革命推向深入》中,习近平指出,领导干部是党和国家事业发展的“关键少数”,必须做表率、打头阵。

蔻德罕见病中心发布的《中国罕见病医疗保障城市报告2020》指出,截至2020年5月18日,以《第一批罕见病目录》为统计依据,有38种罕见病药物被收录在国家医保目录中,涉及21种罕见病。还有14种“罕见病药物”(其治疗的8种疾病虽然尚未被收录于《第一批罕见病目录》,但已经是国际社群广泛认可的“罕见病”)也已被纳入国家医保目录中。

2015年,浙江省将思而赞等3种罕见病特殊药品纳入大病保险支付范围。2018年,浙江又将地拉罗司、醋酸兰瑞肽等8种罕见病药物与其他20种药物一起纳入大病保险支付范围。

“不搞‘大水漫灌’,不搞‘手榴弹炸跳蚤’”——要对症下药、精准滴灌、靶向治疗,扶贫扶到点上扶到根上;

俞蕾提到,在医保压力较大的情况下,引入商业保险的合作很值得尝试。普惠型商业保险也可以保障罕见病等重大疾病的治疗,但前提是很高的参保率,这就需要政府机构的参与。

几年来,从养老到医疗,从教育到就业,从经济发展到社会事业……全面深化改革从夯基垒台、立柱架梁,到全面推进、积厚成势,再到系统集成、协同高效,始终朝着满足人民日益增长的美好生活需要的目标不断迈进。9月1日,习近平主持召开中央全面深化改革委员会第十五次会议再次强调,要善于运用改革思维和改革办法,聚焦重点问题,加强改革举措的系统集成、协同高效。

今年6月,被视为治疗黏多糖贮积症I型特效药的注射用拉罗尼酶浓溶液(商品名:艾而赞)获得国家药监局批准上市。9月18日,国家医保局公示了751个通过2020年国家医保药品目录调整形式审查的药品,艾而赞入列。但医保目录调整的流程漫长而复杂,艾而赞要纳入医保还有相当长的距离。

钟琪则有更直接的担心――公开身份后会影响本职工作。她是一位公务员,此前多年体检结果都没有异常。她还一度为罕见病感到自卑和愧疚,“感觉自己欺骗组织了”。但她后来才了解到,许多医生也不了解她最后确诊的基底细胞痣综合征。“帮我确诊的医生也就接触过2个病例。”

越是关键时刻,越要看干部担当。

中国罕见病联盟发布的《2019年中国罕见病综合社会调研》显示,在对全国44761名医务工作者开展调研后发现,有65.9%的受访者不了解罕见病,38.5%的受访者从未诊治过罕见病,只有12.5%的受访者熟悉国家罕见病政策,有43.1%的受访者表示罕见病医疗信息获取困难。

精准,是一种科学的思维方法,更是一种务实的工作方法。精准,是习近平治国理政一以贯之的工作方法之一。习近平多次强调,要从细节处着手,养成习惯。

在《习近平谈治国理政》第三卷中,习近平强调,越是形势严峻复杂越需要领导机关和领导干部保持定力、一往无前,越是任务艰巨繁重越需要领导机关和领导干部奋勇当先、实干担当。

能用上药,能看到特效药进医保,是许多罕见病患者的共同愿望。

——从严治党:“关键是要抓住领导干部这个‘关键少数’,从严管好各级领导干部”;

2015年2月,在学习贯彻党的十八届四中全会精神专题研讨班上,习近平特别提出了“关键少数”这个概念。此后,习近平在不同场合反复强调抓住领导干部这个“关键少数”。他认为,抓住 “关键少数”,就等于牵住了“牛鼻子”。

2015年,在中央党校县委书记研修班学员座谈会上,习近平回忆道:“我在正定时经常骑着自行车下乡,从滹沱河北岸到滹沱河以南的公社去,每次骑到滹沱河沙滩就得扛着自行车走。虽然辛苦一点,但确实摸清了情况。”他心里一直有一条准则:当县委书记一定要跑遍所有的村,当市委书记一定要跑遍所有的乡镇,当省委书记一定要跑遍所有的县市区。

“能活到现在,我已经赚了。”面对医生和护士,张笑经常这样说。看到越来越多罕见病用药纳入医保目录,她心里又燃起了希望。

刘金柱接触了很多罕见病患者及家属。他说,因为大多数罕见病都是遗传疾病,所以很多父母都不愿暴露自己或者孩子的身份,也不太愿意参与病友组织的交流活动。

几年来,习近平反复强调“精准”的重要性。从2015年到2020年,习近平就打赢脱贫攻坚战召开了7个专题会议,次次提及“精准”。两会会场,“精准”也是习近平提及脱贫攻坚的高频词。他常用生动的比喻阐述“精准”:

《习近平谈治国理政》第三卷多次提及“精准”。其中,第五个专题《决胜全面建成小康社会,决战脱贫攻坚》,几乎篇篇强调“精准”。习近平指出,打好脱贫攻坚战,成败在于精准。他要求领导干部要掌握精准脱贫方法论,增强精准扶贫精准脱贫工作能力。

据介绍,国家卫健委医政医管局已组建由全国324家医院组成的罕见病诊疗协作网:由北京协和医院提供多学科综合诊疗、远程医疗支持,32家省级牵头医院接收区域转诊,实施诊疗方案;291家成员医院进行患者初诊判断,汇总上报病情。

几年来,习近平主持召开40次中央深改组会议、15次中央深改委会议,“协同”一词被反复强调。从提出“各项改革协同配套”,到强调“搞好统筹协调”“推动改革举措精准对焦协同发力”,再到要求“改革方案协同”“改革落实协同”“改革效果协同”……纵览习近平有关深化改革的一系列重要论述,以协同发力破局、向协同要动力、用协同聚合力,始终是习近平谋划和部署改革工作的重要思路。

“领导机关和领导干部带头冲在前、干在先,是我们党走向成功的关键。革命战争年代,喊一声‘跟我上’和吼一声‘给我上’,一字之差、天壤之别。”

这是一种个体差异较大的罕见病,常常累及多个器官和系统,很容易被误诊及延误治疗。患者的救命药是氨己烯酸片(商品名:喜保宁),但在境内尚未获批上市,既没有厂家生产也没有商家销售,大多数患者只能找人代购。受新冠肺炎疫情影响,一些蝴蝶结结节性硬化症患者一度还要合着“拼药”,所幸这一局面从4月底开始逐渐得到缓解。

据了解,当天活动吸引了来自各省、自治区、直辖市、省会城市、计划单列市公安机关网安部门相关负责同志和网络安全企业、电信运营商、河南省以及郑州市部分党政机关和企事业单位负责人等200余人参加。公安部网安局副局长李彤,河南省公安厅党委委员、副厅长黎萍,河南省公安厅党委委员、郑州市副市长、公安局长马义中出席活动并致辞,与嘉宾开展互动交流,共商维护网络安全话题。(完)

赛诺菲在罕见病领域耕耘多年,研发了治疗戈谢病、庞贝病、“渐冻症”、多发性硬化等罕见病的特效药,从1999年开始与慈善组织合作,为一批戈谢病患者提供无偿药品援助20年。

“之前是很孤独的,那个其实未必是一个可持续的东西。”俞蕾认为,对于罕见病用药问题,最关键的还是要建立可持续的模式,其中的关键是政府、企业和患者都要付出最大的努力,建立起“1+N”多方共付的合作模式。

对于患者规模的数据,赛诺菲特效药事业部罕见病与罕见血液病疾病业务负责人俞蕾也非常关心。在她看来,一些罕见病用药若想享受医保谈判资格,还需要经过清晰的基金测算,这就需要患者数据。

罕见病用药如何进医保

他们也许还有更多选择。

因为并发症,张笑的视力不好,爬坡上坎时还有些颤颤巍巍,但从地铁站、公交站到协和医院门诊楼的那段路却走得非常稳当。从1997年被确诊为黏多糖贮积症I型开始,她就一直在北京协和医院就医。

病痛挑战基金会秘书长王奕鸥认为,任何一方都无法独自解决罕见病的挑战,需要“价值共创”的合作,患者、医生、政府、企业等,可以探索不同模式,推动各相关方共同参与,通力合作。

目前,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。张笑很希望艾而赞能被纳入医保目录,但她也明白这个过程有多不容易。

协同——要善于 “十个指头弹钢琴”

“我们也经常会觉得没希望,但每次看到有其他的罕见病进入罕见病目录,或者被纳入医保了,总会觉得更有奔头。”刘金柱告诉中青报・中青网记者。他被称为“涛子哥”,是北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心的负责人,也是这种罕见病的患者。

近年来,全社会对罕见病群体的关注逐渐增多。2018年《第一批罕见病目录》出台,2019年全国罕见病诊疗协作网成立,此后多项罕见病支持政策不断出台。

此外,浙江还在全国第一个建立省级统筹的罕见病用药保障专项基金,按每人每年2元标准,实行全省统一保障范围、统一待遇水平、统一诊治规范、统一用药管理。据蔻德罕见病中心测算,浙江省每年罕见病用药保障专项基金可用预算为1.09亿元。

《习近平谈治国理政》第三卷中,习近平的系列重要讲话,坚持用马克思主义立场观点方法研究解决新的实践课题,蕴含着丰富的科学思想方法和工作方法,为我们认识问题、分析问题、解决问题树立了典范。

正如习近平所说:“研究、思考、确定全面深化改革的思路和重大举措,刻舟求剑不行,闭门造车不行,异想天开更不行,必须进行全面深入的调查研究。”

党的十八大以来,习近平深入基层一线调研,坚实的足迹纵横中国。在调研中,习近平看真贫、找“穷根”,明确脱贫攻坚的靶向;在调研中,习近平深入了解改革进展,推动改革从群众最期盼的领域改起……最近两个月,习近平深入吉林、安徽、湖南考察,主题之一就是围绕谋划“十四五”时期经济社会发展进行调研;企业家座谈会、党外人士座谈会、经济社会领域专家座谈会等,习近平听取各方面对“十四五”规划编制以及经济工作的意见和建议……

她确实很需要钱。微薄的工资只够她在北京基本的生活,要看病、买药还得想别的办法。从初中开始,她就有了存钱的习惯,有时是五毛一块,有时是十块一百,攒到今天终于凑够了买艾而赞的钱。“我就想在有生之年能打上一针,体验一下身体里面有那种酶是什么感觉。”

不过上述报告也提醒,目前仍有14种罕见病涉及的所有治疗药物均未被纳入我国医保目录,其中高值、特别昂贵的药物保障问题尤为突出。

这也是业内较为认可的罕见病用药支付保障模式,其中“1”指的是医保,“N”指的是其他途径。

现在,“十四五”时期即将开启,我国将进入新发展阶段。站在“两个一百年”奋斗目标历史交汇点上,“关键少数”担负的责任自然更重。

例如,山西、湖南、浙江、四川成都等省市已尝试将部分罕见病药物纳入省级或市级大病保险用药范围,在基本医疗保险报销之外的费用,由大病保险来承担,报销额度从几万元一年到几十万元一年不等。

罕见病用药纳入医保,是大多数罕见病患者的共同心愿,但从医保的角度考虑,罕见病用药支付仍然是个复杂的决策过程。病人有多少?都在哪里?有哪些用药需求?在决定是否纳入医保前,一系列问题都等着回答。

协同,意味着增强系统思维,做好统筹兼顾。梳理习近平治国理政的重要论述,“协同”方法论贯穿其中。

“一字之差、天壤之别”,关键在有觉悟和做表率。以“关键少数”示范带动“绝大多数”,一级抓一级、一级促一级,工作才能取得扎实成效。这正是习近平所说的“头雁效应”。

90后王军的小侄女是戈谢病患者,他从2016年开始积极参与戈谢病防治的社会倡导工作。他的家乡山西,已经将戈谢病治疗药物纳入省级医保统筹。但他有些遗憾地告诉记者:“我们能联系到的病友大概就三四百人。”而按发病概率估算,全国应该有戈谢病患者上千人,“但这些人在哪儿,我们不知道”。

“扑下身子”——要沉到一线调研

前几天,刘金柱和钟琪都在北京参加了一场罕见病群体的合作交流会。刘金柱把这种交流活动视为罕见病界的武林大会:“就像金庸小说里的帮派,偶尔开武林大会碰一下,其实还是应该多碰一碰,多交流一下。”

调查研究是我们党的传家宝,也是做好各项工作的基本功。习近平曾告诫全党:“调查研究不仅是一种工作方法,而且是关系党和人民事业得失成败的大问题。”

一直以来,习近平对“关键少数”的重视程度非同一般。部署各项工作时,他频频@ “关键少数”:

怎么跑赢用药“最后一公里”

谈到推动长江经济带发展时,习近平强调要“防止畸重畸轻、单兵突进、顾此失彼”;谈到脱贫攻坚时,习近平提出“深入推进东西部扶贫协作”;谈到京津冀协同发展时,习近平要求打破“‘一亩三分地’的思维定式”……

“‘涛子哥’他们都在坚持,我们有什么不能的。”并蒂莲关爱中心发起人钟琪(化名)说。她是另一种罕见病――基底细胞痣综合征的患者。这是一种常染色体显性遗传的罕见病,因为太过罕见,许多医生都诊断不清楚,她在网上也只找到寥寥几个病友。

习近平的精准方法论,广泛运用于脱贫攻坚、全面深化改革、生态文明建设、城市治理、党的建设等各个领域,贯穿于习近平治国理政的方方面面。

2010年,中华医学会遗传学分会将罕见病定义为患病率低于50万分之一的疾病,或新生儿发病率低于万分之一的遗传病。北京大学医药管理国际研究中心主任史录文表示,照此估算,我国罕见病患者大约有2000万人,这是一个庞大的弱势群体,其治疗所需“孤儿药”(罕见药,用于预防、治疗、诊断罕见病的药品)的可及性亟待提高,罕见病的法律制度设计、政策应对等方面也远远滞后于医学发展和社会需要。

《习近平谈治国理政》第三卷的第十九个专题《不忘初心、牢记使命,把党的自我革命推向深入》中,习近平指出,要拜人民为师、向人民学习,放下架子、扑下身子,接地气、通下情,深入开展调查研究。在第三卷的最后一个专题中,习近平多次强调“调查研究”的重要性,意义重大。

此外,国家卫健委指导建立了中国罕见病诊疗服务信息系统,实现病例直报,目前已有40余万条罕见病诊疗服务信息。北京协和医院还率先建设了罕见病临床队列研究和注册登记系统,从2016年12月运行至今,已有54840例罕见病注册登记档案。

牵住“牛鼻子”——抓“关键少数”

“下一番‘绣花’功夫”——扶持谁、谁来扶、怎么扶、如何退,全过程都要精准;

一系列问题不仅困扰着政策研究者,也是许多罕见病患者及家属的关切。

——深化改革:“党政主要负责同志是抓改革的关键,要把改革放在更加突出位置来抓”;

在这里,身材小小的张笑是个“小明星”。从医生护士,到门口保安,许多人都认识她。近20年来,她一直在这里看病,从协和的老楼看到新楼,从儿科看到物理医学康复科。有医生打趣:“哪个医生更好说话,笑笑没准比我们还清楚。”

——生态文明建设:“要落实领导干部生态文明建设责任制,严格考核问责”;

如何调研?习近平用他的实践回答了这个问题:

抓“关键少数”,既是抓责任,也是抓示范。在《习近平谈治国理政》第三卷中,习近平讲了这样一段话:

对于上述SMA“天价药”的问题,国家医保局曾回应称,“除了药物的原材料、研发成本等,药企也会考虑利润问题”,该药处于市场垄断,已被纳入医保谈判日程。暂未拿到医保谈判“入场券”的诺西那生钠注射液原研药企渤健公司也公开表示,正在积极争取推动罕见病药物进入医保。

此外,公安部网安局警务技术二级总监黄小苏就加强网络安全等级保护和关键信息基础设施保护工作做了主题报告,公安部第三研究所网络安全法律研究中心主任黄道丽、公安部网安局处长祝国邦、公安部信息安全等级保护评估中心研究员马力,分别就网络安全法律和相关典型案例、《贯彻落实网络安全等级保护制度和关键信息基础设施保护制度的指导意见》、网络安全等级保护2.0标准进行了解读。

作为药企人士,俞蕾坦言“1+N”模式中的“1”(医保政策)是最重要的:“没有这个‘1’,剩下的是很难集合成力量的。”

在上述罕见病交流活动上,各种罕见病患者、病友组织,以及医药企业、政府机构人士聚集在一起,讨论了许多议题。其中,最重要又最敏感的一个议题是――罕见病用药该如何纳入医保?

怎么摸清罕见病群体的“家底”?在8月22日举行的2020第二届罕见病合作交流会上,北京协和医院党委书记、副院长张抒扬教授指出,出台罕见病目录、开展病患大数据分析和打造全国罕见病诊疗协作网,是近年来为支持罕见病群体在顶层设计上推出的三大举措。

《习近平谈治国理政》第三卷的第六个专题《推动全面深化改革实现新突破》中,习近平多次提及“协同”。他强调,全面深化改革要把着力点放到加强系统集成、协同高效上来。

2013年11月,习近平翻山越岭,辗转来到湖南湘西的十八洞村。看到村里全是“996138部队”,也就是老人、孩子、妇女,习近平表示,扶贫要实事求是,因地制宜。他郑重提出“要精准扶贫,切忌喊口号,也不要定好高骛远的目标”。

自2018年发起设立以来,病痛挑战基金会的罕见病医疗援助工程已募集700余万元善款,帮助500余名罕见病患者。据王奕鸥介绍,这项工程能在已有罕见病保障政策的地区发挥作用,比如在贫困家庭自付费用10万元上限封顶的情况下,该工程提供上限为5万元的援助金,作为政府的补充力量。

据悉,受新冠肺炎疫情影响,本次“法治主题日”活动以网络线上宣传为主,以传统的广播、电视宣传为辅,在全国各地同步开展,并通过多个媒体平台开设专栏,发布网络安全相关法律法规知识、典型案例以及提升个人信息保护、预防网络诈骗、辨别网络虚假信息、抵制网络谣言等常识,还通过LED显示屏、新媒体、宣传展板、知识竞答、微视频、讲座培训等方式在全国范围开展了形式多样的宣传活动,提醒广大民众注意上网安全和个人信息安全,通过学法、守法、用法,进一步提高全民网络安全意识和自我保护能力。

此后,“精准”成为脱贫攻坚的重要方法论之一。

9月17日,2020年国家网络安全宣传周“法治主题日”集中宣传活动在郑州举行 刘鹏 摄

张笑和病友们陷入了另一个困境:不是无药可用,但却用不起。查阅医学资料,张笑了解了艾而赞在国外的定价,那是一个绝大多数患者都负担不起的价格。

这就是“扑下身子”。“扑下身子”方能“接地气”得实情。

全面深化改革是一项复杂的系统工程,注重协同性是全面深化改革的内在要求,也是推进改革的重要方法之一。

“只有深入了解全国罕见病发病基数、哪些疾病相对高发,了解哪些疾病更易致残、致贫、危及生命,才能向国家建言献策,有助于国家合理科学作出规划。”张抒扬说。